Handlungsfeld Gesundheit

Gesundheitsdaten sind sensible Daten

Abstract

Lektion 2

Das ist aber ganz schön privat, Piyali!

Piyali: Du, hab ich dir schon von dieser App erzählt, die mir Olivia empfohlen hat?

Amal: Was denn für eine App?

Piyali: Das ist so eine Gesundheits-App. Pass auf, ich zeig sie dir mal.

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Grafik 2 Personen spazieren im Park

Piyali: Hier gibst du einfach ein, was du für Krankheitssymptome hast, am besten so genau wie möglich. Vorher musst du noch dein Alter, dein Geschlecht, dein Gewicht und so was angeben. Ich wurde dann auch noch einige Sachen zu meinem Allgemeinbefinden gefragt. Außerdem hab‘ ich die Krankheitsgeschichte unserer Familie angegeben und solche Dinge. Damit kann dann ein richtiges Profil erstellt werden. Wenn ich dann alle Fragen beantwortet habe, spuckt die App gleich eine vorläufige Diagnose aus. Im Anschluss kann ich sogar bewerten, ob die Diagnose hilfreich war.

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Grafik Display mit Chatbot-Interface

Amal: Mensch, das ist aber ganz schön privat, Piyali! Da gibst du echt einiges von dir preis, findest du nicht? Und auch von mir, wenn du die Krankengeschichte unserer Familie angegeben hast.

Piyali: Na ja, aber dafür habe ich ja auch eine Diagnose bekommen. Das ist doch super!

Amal: Aber du weißt doch gar nicht, was dann alles mit deinen und unseren persönlichen Daten gemacht wird und wer die sieht.

Piyali: Hm, da hast du recht. Vielleicht muss ich mir das später zu Hause nochmal genauer ansehen.

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Grafik Close-Up der Gesichter der 2 Personen

Risiken und Nebenwirkungen

Als Piyali vom Spaziergang nach Hause kommt, denkt sie nochmal darüber nach, was ihr Mann zu ihren persönlichen Daten gesagt hat.

Piyali: Amal hat schon recht, ich hab‘ wirklich viele sensible Daten von mir preisgegeben. Die App wollte sogar wissen, wann ich das letzte Mal meine Periode hatte. Ob das vielleicht ein bisschen viel an Informationen war? Jetzt möchte ich doch lieber genau wissen, was die App mit meinen Daten macht.
Sie setzt sich an den Computer und beginnt zu recherchieren. Dabei findet sie heraus, dass der Chatbot der App mit einem interaktiven Fragenkatalog arbeitet und die eingegebenen Daten dann mithilfe von Algorithmen analysiert werden. Davon ausgehend gibt die App dann Einschätzungen für mögliche Erkrankungen und Empfehlungen für ein weiteres Vorgehen.

Bei der Nutzung von Gesundheits-Apps kommen verschiedene Methoden zum Einsatz, um die persönlichen Daten zu erfassen und zu analysieren. Im Falle eines Chatbots werden die persönlichen Daten anhand eines Fragenkatalogs abgefragt. Diese Daten werden nicht nur für die Analyse und zur Erstellung der eigenen individuellen Diagnosen verwendet. Sie werden vielmehr mit tausenden anderen Daten von Nutzer*innen, sprich Krankheiten und Symptomen und weiteren Indikatoren, abgeglichen. Ein Algorithmus analysiert diese Daten und berechnet die Wahrscheinlichkeiten für mögliche Krankheitsdiagnosen. Bewerten wir die gegebene Diagnose dann als hilfreich, fließen die Daten zurück in das System und können Grundlage für die nächste Diagnose sein. Die individuellen Daten werden sozusagen Teil einer großen Datensammlung, die ständig durch die Nutzung der App wächst. Daten aus Gesundheits-Apps können sehr wertvoll sein, um Krankheiten mithilfe von KI-Systemen besser zu diagnostizieren. Dabei sind Apps, die Symptome erfragen, eher weniger interessant, da ein Laie diese oft schlecht einschätzen kann. Größeren Erkenntniswert bringen solche Apps, die z. B. Fotos aufnehmen oder Körperdaten wie Puls- und Atemfrequenzen sammeln. Damit können Datenmengen entstehen, die nirgendwo sonst vorliegen und für Forschungszwecke genutzt werden können.

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Grafik an Smartphone angeschlossenes Stethoskop

Die persönlichen und individuellen Daten sind somit gleichzeitig auch weitere Trainingsdaten für die App, um ständig bessere und treffendere Diagnosen und Ergebnisse zu erstellen. Dennoch sollte Nutzer*innen bewusst sein, dass persönliche Daten einen Teil der eigenen Privatsphäre ausmachen. Manche Apps nutzen die persönlichen Daten für Marktforschungszwecke oder geben sie an Dritte mit kommerziellen Interessen weiter. Andere Anbieter haben Kooperationen mit Forschungsinstituten, die die Daten nutzen, um daraus Erkenntnisse für die weitere Erforschung von Krankheiten zu gewinnen. Um die eigene Privatsphäre zu schützen, ist es besonders wichtig, sich mit der Datenschutzerklärung der jeweiligen App auseinanderzusetzen. Das gilt gerade auch deshalb, weil Gesundheitsdaten wie Gewicht, Alter, Periodenzyklus oder Vorerkrankungen sensible Daten sind, die wir auch sonst nicht mit jedem teilen würden.

Aufgabe

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Vervollständige den Text.

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Text Addition

Wusstest du, dass laut einer Erhebung des Statistischen Bundesamtes von 2020 nur 7 Prozent der Deutschen das Internet für sicher halten, wenn es um ihre persönlichen Daten geht? Einschätzen zu können, wie sicher die persönlichen Daten sind, ist also eine echte Kompetenz – insbesondere, wenn es um Daten zur persönlichen Gesundheit geht.

STOP, Privatsphäre!

Dass die persönlichen Daten zur kontinuierlichen Optimierung der App beitragen, findet Piyali grundsätzlich gut. Gleichzeitig fragt sie sich, ob es wirklich nötig war, ihren Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik im letzten Jahr anzugeben. Diese Information war für eine Diagnose in ihrem Fall kaum relevant.

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Grafik Person schaut auf Smartphone

Für die Erstellung einer möglichst genauen Diagnose ist es zwar wichtig, dass der App so viele Daten wie möglich zur Verfügung stehen, dennoch solltest du immer abwägen, welche persönlichen Daten du der App im jeweiligen Fall zur Verfügung stellst. Um deine Privatsphäre zu schützen, solltest du nur die Daten angeben, die du für eine Analyse der bestehenden Symptome als notwendig empfindest. Hierbei gilt es je nach Situation abzuwägen.

Aufgabe

Description

Welche persönlichen Daten empfindest du als zu sensibel, um sie einer Gesundheits-App zur Verfügung zu stellen? Wähle aus und ordne zu:

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Text Addition

Interessant zu wissen: Laut der Studie The Future of Apps haben 38 Prozent der Deutschen Bedenken, wenn es um das Bereitstellen von persönlichen Gesundheitsdaten für Anbieter von Apps geht. Spannend ist, dass in China 64 Prozent der Befragten Angst vor einem Datenmissbrauch haben.
Im weiteren internationalen Vergleich wird deutlich, dass Deutschland im gesunden Mittelfeld liegt, was die Einschätzung der Sicherheit von persönlichen Daten in Gesundheits-Apps angeht. In den USA haben 52 Prozent der Bevölkerung Sorge um die Sicherheit, in Schweden nur 32 Prozent und in Großbritannien 43 Prozent. Die Studie kam zu dem Ergebnis, dass das Vertrauen in den Mitgliedsstaaten der EU durch die strengen europäischen Datenschutzgesetze zugenommen hat. Dennoch gaben 80 Prozent der in Deutschland Befragten an, dass sie gern mehr Kontrolle über ihre persönlichen Daten hätten.

Pro und Contra

Diese Gesundheits-Apps sind echt eine praktische Sache, findet Piyali. Allerdings ist ihr jetzt bewusst, dass sie nicht mehr all ihre persönlichen Daten zur Verfügung stellen will. Auch die Daten von ihren Familienmitgliedern gibt sie nicht mehr so bereitwillig an. Dennoch findet sie die App viel besser als das langwierige Recherchieren im Netz – da kamen meist nur völlig fehlerhafte Selbstdiagnosen bei heraus. Und zudem dauert es viel länger, im Netz herauszufinden, welche Seite nun wirklich die richtige ist – zumindest eine Empfehlung für eine Salbe hat sie aber gefunden. Ihr erscheint es sinnig, dass die App möglichst viele Daten sammelt, um dann daraus bessere Ergebnisse zu generieren. Sie findet es grundsätzlich auch super, mit ihren eigenen Daten zu helfen, die App zu verbessern. Wenn sie dann sogar noch die Forschungsarbeit von medizinischen Instituten unterstützen kann, ist es umso schöner. Außerdem hat Piyali noch herausgefunden, dass es eventuell bei manchen Apps möglich werden soll, dass die von ihr eingegebenen Daten und Analysen direkt an ihre Ärztin geschickt werden. Dadurch könnte sie sich in Zukunft vielleicht ja doch den einen oder anderen Besuch bei ihrer Ärztin sparen. Spannend!

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Grafik Person mit 2 Gedankenblasen: eine mit Smiley, eine mit traurigem Gesicht

Aufgabe

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Was sind die Vor- und Nachteile bei der Eingabe von vielen, teils auch sensiblen Daten in Gesundheits-Apps? Ordne zu:

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Text Addition

Erläuterung:

Bereits in einer 2016 erhobenen Studie gaben 86 Prozent der Befragten an, dass sie es begrüßen würden, wenn App-Hersteller und App-Store-Betreiber Selbstverpflichtungen eingehen würden, die die Privatsphäre der App-Nutzer*innen umfassend schützt. 85 Prozent der Befragten empfänden es als sinnvoll, wenn die Bundesregierung sich auf internationaler und europäischer Ebene für verbindliche Standards bei Gesundheits-Apps einsetzen würde.