Gesundheitsdaten sind sensible Daten
Lektion 2
Das ist aber ganz schön privat, Piyali!
Piyali: Du, hab ich dir schon von dieser App erzählt, die mir Olivia empfohlen hat?
Amal: Was denn für eine App?
Piyali: Das ist so eine Gesundheits-App. Pass auf, ich zeig sie dir mal.
Piyali: Hier gibst du einfach ein, was du für Krankheitssymptome hast, am besten so genau wie möglich. Vorher musst du noch dein Alter, dein Geschlecht, dein Gewicht und so was angeben. Ich wurde dann auch noch einige Sachen zu meinem Allgemeinbefinden gefragt. Außerdem hab‘ ich die Krankheitsgeschichte unserer Familie angegeben und solche Dinge. Damit kann dann ein richtiges Profil erstellt werden. Wenn ich dann alle Fragen beantwortet habe, spuckt die App gleich eine vorläufige Diagnose aus. Im Anschluss kann ich sogar bewerten, ob die Diagnose hilfreich war.
Amal: Mensch, das ist aber ganz schön privat, Piyali! Da gibst du echt einiges von dir preis, findest du nicht? Und auch von mir, wenn du die Krankengeschichte unserer Familie angegeben hast.
Piyali: Na ja, aber dafür habe ich ja auch eine Diagnose bekommen. Das ist doch super!
Amal: Aber du weißt doch gar nicht, was dann alles mit deinen und unseren persönlichen Daten gemacht wird und wer die sieht.
Piyali: Hm, da hast du recht. Vielleicht muss ich mir das später zu Hause nochmal genauer ansehen.
Risiken und Nebenwirkungen
Als Piyali vom Spaziergang nach Hause kommt, denkt sie nochmal darüber nach, was ihr Mann gesagt hat.
Piyali: Amal hat schon recht, ich hab‘ wirklich viele sensible Daten von mir preisgegeben. Die App wollte sogar wissen, wann ich das letzte Mal meine Periode hatte. Ob das vielleicht ein bisschen viel an Informationen war? Jetzt möchte ich doch wissen, was die App mit meinen Daten macht.
Sie beginnt am Computer zu recherchieren. Dabei findet sie heraus, dass der Chatbot der App mit einem interaktiven Fragenkatalog arbeitet und die eingegebenen Daten dann mithilfe von Algorithmen analysiert werden. Daraufhin gibt die App dann Einschätzungen für mögliche Erkrankungen und Empfehlungen für ein weiteres Vorgehen.
Bei der Nutzung von Gesundheits-Apps kommen verschiedene Methoden zum Einsatz, um die persönlichen Daten zu erfassen und zu analysieren.
Ein Chatbot fragt die persönlichen Daten anhand eines Fragenkatalogs ab. Diese Daten werden nicht nur für die Analyse und zur Erstellung von Diagnosen verwendet. Sie werden vielmehr mit tausenden anderen Daten von Nutzer*innen, sprich mit Krankheiten und Symptomen und weiteren Indikatoren, abgeglichen.
Ein Algorithmus analysiert diese Daten und berechnet die Wahrscheinlichkeiten für mögliche Krankheitsdiagnosen. Bewerten wir die gegebene Diagnose dann als hilfreich, fließen die Daten zurück in das System und können Grundlage für die nächste Diagnose sein. Die individuellen Daten werden sozusagen Teil einer großen Datensammlung, die ständig durch die Nutzung der App wächst.
Daten aus Gesundheits-Apps können sehr wertvoll sein, um Krankheiten mithilfe von KI-Systemen besser zu diagnostizieren. Dabei sind Apps, die Symptome erfragen, eher weniger interessant, da ein Laie diese oft schlecht einschätzen kann. Größeren Erkenntniswert bringen solche Apps, die zum Beispiel Fotos aufnehmen oder Körperdaten wie Puls- und Atemfrequenzen sammeln. Damit können Datenmengen entstehen, die nirgendwo sonst vorliegen und für Forschungszwecke genutzt werden können.
Die persönlichen Daten sind somit auch Trainingsdaten für die App. Sie kann damit bessere Diagnosen erstellen. Dennoch gehören persönliche Daten zur eigenen Privatsphäre.
Manche Apps nutzen diese Daten für Marktforschungszwecke oder geben sie an Dritte mit kommerziellen Interessen weiter. Andere Anbieter haben Kooperationen mit Forschungsinstituten, die aus den Daten Erkenntnisse für die Erforschung von Krankheiten gewinnen.
Um die eigene Privatsphäre zu schützen, sollte man sich mit der Datenschutzerklärung der jeweiligen App auseinandersetzen. Schließlich sind Gesundheitsdaten wie Gewicht, Alter, Periodenzyklus oder Vorerkrankungen sensible Daten, die wir auch sonst nicht frei teilen würden.
Aufgabe
Hast du gut aufgepasst? Vervollständige den Text:
Wusstest du, dass laut einer Erhebung des Statistischen Bundesamtes von 2020 nur 7 Prozent der Deutschen das Internet für sicher halten, wenn es um ihre persönlichen Daten geht? Einschätzen zu können, wie sicher die persönlichen Daten sind, ist also eine echte Kompetenz – insbesondere, wenn es um Daten zur persönlichen Gesundheit geht.
STOP, Privatsphäre!
Dass die persönlichen Daten zur kontinuierlichen Optimierung der App beitragen, findet Piyali grundsätzlich gut. Gleichzeitig fragt sie sich, ob es wirklich nötig war, ihren Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik im letzten Jahr anzugeben. Diese Information war für eine Diagnose in ihrem Fall kaum relevant.
Für die Erstellung einer möglichst genauen Diagnose ist es zwar wichtig, dass der App so viele Daten wie möglich vorliegen, dennoch solltest du immer abwägen, welche persönlichen Daten du der App im jeweiligen Fall zur Verfügung stellst.
Um deine Privatsphäre zu schützen, solltest du nur die Daten angeben, die du für eine Analyse der bestehenden Symptome als notwendig empfindest. Hierbei gilt es je nach Situation abzuwägen.
Aufgabe
Welche persönlichen Daten empfindest du als zu sensibel, um sie einer Gesundheits-App zur Verfügung zu stellen? Wähle aus und ordne zu:
Erklärung:
Laut der Studie „The Future of Apps" haben 38 Prozent der Deutschen Bedenken, Anbietern von Apps persönliche Gesundheitsdaten zur Verfügung zu stellen.
Im internationalen Vergleich liegt Deutschland damit im Mittelfeld. In den USA haben 52 Prozent der Bevölkerung Sorge um die Sicherheit ihrer Daten, in China sind es sogar 64 Prozent, in Schweden nur 32 Prozent und in Großbritannien 43 Prozent.
Die Studie stellte fest, dass das Vertrauen in den Mitgliedsstaaten der EU durch die strengen europäischen Datenschutzgesetze zugenommen hat. Dennoch gaben 80 Prozent der in Deutschland Befragten an, dass sie gern mehr Kontrolle über ihre persönlichen Daten hätten.
Pro und Contra
Piyali findet Gesundheits-Apps praktisch. Die App, die ihr Olivia empfohlen hat, erscheint ihr zuverlässiger als das langwierige Recherchieren im Netz mit den möglicherweise fehlerhaften Selbstdiagnosen. Allerdings will sie der App nicht mehr all ihre persönlichen Daten zur Verfügung stellen. Das betrifft auch die Daten ihrer Familienmitglieder.
Sie versteht, dass die App viele Daten sammelt, um daraus bessere Ergebnisse zu generieren. Ihr gefällt, dass sie mit ihren eigenen Daten die App verbessert – vor allem, wenn sie so die Forschungsarbeit von medizinischen Instituten unterstützen kann!
Außerdem soll es bei manchen Apps möglich werden, die eingegebenen Daten und Analysen direkt an die eigenen Ärzt*innen zu schicken. Dadurch könnte sie sich bald vielleicht den einen oder anderen Besuch bei ihrer Hausärztin sparen. Spannend!
Aufgabe
Was sind die Vor- und Nachteile bei der Eingabe von vielen, teils auch sensiblen Daten in Gesundheits-Apps? Ordne zu:
Erläuterung:
In einer im Jahr 2016 vom Deutschen Bundestag beauftragten Studie zu Gesundheits-Apps gaben 86 Prozent der Befragten an, dass sie es begrüßen würden, wenn App-Hersteller und App-Store-Betreiber Selbstverpflichtungen eingehen würden, die die Privatsphäre der App-Nutzer*innen umfassend schützen.
85 Prozent der Befragten empfänden es als sinnvoll, wenn die Bundesregierung sich auf internationaler und europäischer Ebene weiter für verbindliche Standards bei Gesundheits-Apps einsetzen würde.